Avoc ha partecipato al seminario su “scoprendo la Celiachia-soluzioni e prospettive” , iniziativa finanziata dalla Federico II ‘iniziative studentesche’ A.A. 2013/2014 con il patrocinio del Comune di Napoli.
In giorno mercoledì 12 novembre 2014, grazie all’intervento di Gastroenterologi, ordinari di immunologia e referenti scientifici AIC Campania, è stato possibile essere ben informati e sensibilizzati da questa ormai diffusissima patologia che è: La Celiachia. Sono stati affrontati temi più disparati, dall’evoluzione storica dello studio della malattia, alle scoperte scientifiche che sono state fatte fino ad oggi, come le cause scatenanti, alle soluzioni e cure da dover attuare per coloro i quali scoprono di esserne affetti.
Altro tema che è stato affrontato in sede di seminario, che più ha toccato l’associazione Voce ai Consumatori, è stato quello specifico dei cosiddetti ‘Diritti e Tutele dei Celiaci’.
Avoc interviene così alle conclusioni del seminario, relatore rappresentante è l’Avv. Riccardo Guarino: “come associazione dei consumatori vogliamo essere portatori e interpreti di quelli che sono i diritti dei celiaci, perché i diritti di una parte della società, che come possiamo constatare è sempre più in aumento, deve avere una pari tutela, sempre salvaguardando quelli che sono però gli interessi di una cittadinanza in generale che non deve subire un effetto contrario, ma allo stesso tempo cercare di dare ‘voce’, appunto, in quanto associazione voce del consumatore, ai diritti che spesso vengono considerati ’minori’ che hanno un interesse specifico nell’essere tutelati. Proprio perché dal punto di vista normativo negli ultimi anni c’è stata un’evoluzione a livello nazionale e regionale con una normativa che sta cercando di adeguarsi a quelle che sono le direttive europee e che negli ultimi anni ci sono stati dei regolamenti che sono stati attuati dall’UE nel 2013 e poi con il regolamento d’istituzione del 2014 che danno anche una maggiore attenzione a quelli che sono appunto i diritti dei celiaci in particolare, ma anche a quelle categorie correlate cosiddette di gluten sensitivity. Noi come associazione dei consumatori siamo molto presenti e attivi in questo tipo di rappresentanza; ci potete interessare di qualsiasi problematica dei celiaci e saremo ben contenti di essere al fianco di battaglie, iniziative e proposte legislative, proprio perché siamo presenti oggi in quattro regioni: Campania, Basilicata, Lazio e Puglia. Possiamo quindi essere portatori ed interlocutori attenti a quelle che sono le problematiche attuali relative al tema in questione.”
Spesso diciamo che mantenere oggi diritti e tutele per i celiaci sia più difficile di quanto sia stato ottenerli. I fatti recenti ci fanno capire quanto queste parole siano reali e concrete e come i diritti, anche se scritti nella legge dello Stato, possano essere negati. Possiamo infatti prendere ad esempio l’episodio calabrese della serrata dei farmacisti contro i pazienti celiaci, cui non vengono erogati prodotti senza glutine. Tutto questo perché la stessa Regione Calabria con una delibera approvata dall’esecutivo nell’estate 2013 voleva rendere più diffusa e accessibile sul territorio la distribuzione dei prodotti gluten free ai soggetti celiaci diagnosticati, estendendo anche ad altri punti vendita – supermercati e negozi specializzati – la possibilità di convenzionarsi con l’azienda sanitaria per erogare gratuitamente questi servizi. In Calabria questa opportunità è riservata alle sole farmacie che ne vogliono mantenere il monopolio, ecco perché a presentare il ricorso è stata la stessa Federfarma, la consulta dei proprietari di farmacie della Calabria. Così, grazie alla collaborazione dell’AIC (associazione italiana celiachia), è stato inoltrato al Tar di Reggio Calabria un’istanza di rigetto del ricorso di Federfarma, ora si attende solo la sentenza, ma la Calabria ha buoni motivi per attendere con fiducia il pronunciamento dei giudici.
Buone notizie invece arrivano dalla provincia di Bolzano sempre riguardo l’erogazione di prodotti gluten free: è stato introdotto il sistema informatico Webcare da una delibera della giunta di Bolzano nel marzo 2013 che entrerà a breve in funzione. Webcare permetterà a farmacie e negozi convenzionati di verificare in tempo reale il diritto dell’utente al contributo pubblico per i prodotti gluten free, sia la somma disponibile dalla quale ‘scalare’ l’importo relativo ai prodotti richiesti quel giorno. L’11 Marzo 2014 è arrivata la sentenza del tribunale di Bolzano che ha respinto il ricorso presentato al Tar da un’azienda commerciale specializzata della vendita di prodotti adatti ai celiaci (Glutenfreeworld.eu Srl).
Quando si parla di “Diritti” si pensa subito alle leggi, allo Stato, oggi anche all’Unione Europea. Ma le leggi oggi possono cambiare e sono efficaci solo se vengono attuate. Per questo occorre qualcuno che vigili sempre sull’applicazione effettiva delle norme e proponga poi eventuali modifiche. Ci si deve battere per salvaguardare i diritti conquistati e diventati legge in Italia negli ultimi decenni , che oggi sono messi in discussione a vari livelli. Partendo dai Diritti Fondamentali che oggi ad esempio sono il diritto ad una rapida e corretta diagnosi, a controlli sanitari periodici; del diritto all’alimentazione fuori casa (locali pubblici, mense, ospedali); a ritirare gratuitamente e con facilità anche nei negozi specializzati e nei supermercati e non solo in farmacia i prodotti “coperti” dal sistema sanitario; ad un’etichettatura chiara degli alimenti; del diritto, in definitiva, a convivere serenamente con la celiachia. Questi Diritti Fondamentali dei celiaci sono sanciti dalla legge 123 del 2005 “norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia”. Il provvedimento considera la celiachia come una malattia sociale e obbliga il sistema sanitario a promuovere la diagnosi precoce, affidata agli appositi centri specializzati sul territorio. Prevede poi interventi che favoriscano il normale inserimento dei celiaci nella vita sociale attraverso un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva. E prevede iniziative per l’educazione sanitaria dei cittadini celiaci e delle loro famiglie, la formazione e l’aggiornamento professionale del personale medico e sanitario, ma anche degli operatori del settore alberghiero e ristorativo . la normativa ha soprattutto introdotto per la prima volta il diritto dei celiaci al pasto senza glutine nelle mense pubbliche.
È stato un triennio di attività quello del 2011-2013: la legge 123 – progetto Regione Piemonte in collaborazione con AIC. Scopo: aumentare la conoscenza in tema di preparazione di pasti e cibi senza glutine- ha visto nascere corsi ristoratori, corsi istituti alberghieri, celiachia a scuola con lo scopo di formare gli insegnanti sulla gestione della celiachia.
Per quanto riguarda invece il diritto all’erogazione gratuita dei prodotti senza glutine, garantito ai celiaci dal 1982, i prodotti erogabili sono elencati dal Registro nazionale dei prodotti destinati ad un’alimentazione particolare, nella sezione dedicata ai prodotti dietetici senza glutine (www.salute.gov.it) . I tetti di spesa mensile oggi fissati da un decreto del 2006, variano per fascia d’età e sesso. In base a norme regionali e provinciali possono essere differenziati anche in base alla regione in cui si risiede. Per capire il valore di quanto previsto dalla legge basti pensare che il diritto dei celiaci ad avere gratuitamente i prodotti senza glutine è unico al mondo.
